Semana passada, houve uma onda de indignação com a coluna sobre o plano de saúde do José Alencar. Acho que quem reclamou não entendeu o mote. É ótimo que Alencar tenha tido acesso aos melhores cuidados disponíveis no Brasil. O tratamento dispensado a ele demonstrou o quanto o sistema de saúde brasileiro pode ser excelente.

Sua morte, que teria vindo em pior momento se o seu acesso pessoal ao sistema fosse menos do que excelente, é uma ocasião importante para discutir políticas públicas de saúde. Porque o acesso menos do que excelente é o padrão para quase todos nós, eleitores.

Pedi o depoimento de um grande amigo, o desenhista Flavio Soares, que no ano passado desenhou a tirinha As Aventuras de Anaquim, que escrevi no projeto Tome Conta do Brasil. Não é meu parente, infelizmente – ninguém na minha família leva jeito pra desenhar.

Flavio tem um filho de 6 anos de idade, portador de síndrome de Down. Logan, alegre e brincalhão como é próprio da idade, precisa de alguns tratamentos constantes. Seu plano de saúde, porém, limita o acesso a eles. Para tentar desmistificar a vida de quem tem filhos que portam alguma deficiência, Flavio criou a tirinha A Vida Com Logan.

Veja aqui uma das tirinhas

E aqui uma charge exclusiva que o Flávio fez para a coluna:



Sobe no caixote, Flavião.

“Não realizamos mais atendimentos em fonoaudiologia, senhor”, foi a lacônica resposta da atendente da APAE-SP que colocou um ponto final, em março, numa luta que dura alguns anos e gerou, entre outras coisas, uma dívida de aproximadamente R$ 300,00 que, para minha imensa vergonha, após pouco mais de dois anos, ainda não foi paga.

Mas estou me adiantando aos fatos. Esse foi o final de nossa jornada que envolve um rodízio de consultórios, trocas de planos de saúde e reclamações à ouvidoria da Agência Nacional de Saúde.

Há seis anos nascia Logan, meu filho mais velho. No dia do nascimento, foi diagnosticada a possibilidade de que ele tivesse síndrome de Down. Nos primeiros dias de nascido, o plano de saúde que tínhamos permitiu todos os exames necessários para constatar sua boa saúde e descartar a hipótese dele ter alguma cardiopatia e necessitar de cirurgia (cerca de 50% dos nascidos com a síndrome precisam fazer algum tipo de cirurgia, normalmente cardíaca, nos primeiros seis meses de vida).

Só que faltava um detalhe: nenhum médico deu 100% de certeza de que ele tinha a síndrome. Para isso, era necessário um exame para constatar a trissomia do cromossomo 21 (que determina a existência ou não da dita cuja). Esse exame foi negado pelo plano. O argumento: “não é um exame de suma importância para a boa saúde do paciente e, portanto, não há pressa em realizá-lo”.

À época, eu era um completo ignorante sobre qualquer coisa que dissesse respeito à síndrome de Down, mas o simples fato de o plano negar o exame com tanta “certeza” me mostrou que havia alguma coisa errada e que eles queriam economizar alguns trocados à custa da minha tranquilidade.

Esse foi só um pequeno vislumbre do nosso calvário com planos de saúde.

Como a mãe dele, minha ex-esposa, tinha um plano recém-adquirido pela empresa em que trabalhava, colocamos Logan como dependente dela, esperamos o final da carência para exames e, após consulta com uma pediatra do plano, conseguimos a liberação e a constatação do diagnóstico.

Isso tudo nos tomou cerca de três meses.

Olhando assim não parece muita coisa, não é mesmo? Mas é muita coisa, sim.

A síndrome de Down é caracterizada por dois elementos principais: baixa cognição (ou, em termos mais simples, um déficit intelectual) e hipotonia que, de forma leiga, é uma redução acentuada no tono muscular.

Entenda melhor lendo a tirinha

Tudo isso prejudica o desenvolvimento global da criança e é combatido com uma coisinha que chamamos de “estimulação precoce”. Ela (a estimulação) se sustenta num tripé: fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Isso dá a base para todo o desenvolvimento futuro da criança. Quanto mais cedo começar, melhores os resultados.

Bem, por causa do exame que não era de “suma importância para a boa saúde do paciente”, o Logan ficou por três meses sem isso já no início da vida.

E isso é só o começo.

A pediatra dele deixou de atender pelo plano de saúde. Como era uma especialista, mantive as consultas como particular.

Uma tirinha com o pediatra

Ocorre que nenhum plano de saúde autoriza a realização de exames além dos pedidos pelos seus credenciados. Logo, se ela pedisse algum exame para meu filho, eu teria de procurar um pediatra credenciado e torcer para ele pedir os mesmos exames. Ou pagar à parte para fazê-los. Pode pedir reembolso? Pode. Mas a parte triste é ver os preços dos exames nos laboratórios e os valores (e tempo de espera) do reembolso das operadoras de planos de saúde.

Não importa se eu prefiro consultar meu médico de confiança: os planos de saúde podem negar os pedidos de exame como se o diploma do meu médico não tivesse valor. É uma aberração, mas todos (inclusive a ANS) acham isso normal e justo. Tem sua lógica, já que é o plano de saúde quem paga a conta e aí vale o raciocínio do “meu dinheiro, minhas regras”. Opa: mas quem paga a mensalidade somos nós, então o “meu dinheiro” em questão é meu mesmo e não deles, mas este é só um detalhe, né?

Me acompanhando até aqui?

Que bom. Vai ficando mais “divertido” à medida que o tempo avança.

Chegou a hora de fazer as terapias.

Fomos encaminhados a especialistas que não atendiam planos de saúde. Generosamente buscaram opções que coubessem no meu orçamento, e Logan foi atendido de forma exemplar durante alguns anos. Isso durou até que minha renda sofresse cortes e eu tivesse de tirá-lo da clínica onde ele era atendido. Foi isso que gerou a dívida mencionada acima, da qual muito me envergonho até hoje (mas que vou honrar tão logo me seja possível).

Como o atendimento particular se tornou inviável, voltamos a procurar o plano de saúde.

Logo de início fui informado de que o plano cobriria apenas seis sessões de fonoaudiologia e terapia ocupacional por ano – ou seja, uma a cada dois meses. Mais ou menos assim: se o plano de saúde fosse plano de educação, meu filho aprenderia matemática em apenas três aulas por semestre, de uma hora cada. Português, idem.

Veja Logan na fisioterapia

E Logan aqui também

Achei absurdo e fui reclamar com o plano. Começou o vôlei da batata quente. O plano culpou a ANS, dizendo que esta era uma determinação dela, com efeito de lei e, como todos sabemos, a lei é pra ser cumprida. A ANS, por sua vez, disse que a informação procedia, mas que a operadora do plano era livre para negociar mais consultas/sessões de terapia com o conveniado.

Legal né? Filho feio nunca tem pai, e tanto as operadoras dos planos de saúde quanto a ANS se isentam de responsabilidade.

Calma, que fica mais emocionante.

Meu filho ficou sem os atendimentos (exceto fisioterapia), pois sempre considerei que, por podermos pagar um plano de saúde, não era justo ocuparmos o tempo de associações beneficientes e com isso tirarmos o lugar de alguém menos favorecido por culpa de (mais) uma aberração produzida pelo nosso sistema.

Briguei, lutei e xinguei. Um dia me disseram pra tomar cuidado, pois o nosso plano era empresarial e, assim, poderia ser sumariamente cancelado pela operadora. Esses planos não contam com certas “proteções” garantidas pela ANS aos planos particulares (ou pessoa-física).

Finalmente, no ano passado, houve uma atualização nas tabelas de coberturas da ANS e as seis sessões anuais se tornaram 24! Isso no caso de fonoaudiologia, porque a terapia ocupacional ganhou apenas 16 sessões anuais.

(Fosse um plano escolar, ficaríamos assim: uma aula de matemática a cada 15 dias e uma de português a cada 22.)

O ano tem 52 semanas. Uma sessão por semana é o mínimo necessário para boa estimulação. Questionada por mim sobre os critérios para chegar a esses números, quais os parâmetros que ratificam essa decisão e tudo mais, a ouvidoria da ANS simplesmente me disse que 24 sessões foram uma grande “vitória”. Não disseram de quem, mas duvido que tenha sido do Logan. Tenho esse e-mail guardado caso seja preciso apresentá-lo como documento.

Há três semanas, o plano negou novas sessões de fonoaudiologia para meu filho dizendo que a “cota” já havia sido atingida.

Eu já sabia que não liberariam outras sessões e sei que ele precisa muito manter o atendimento com fonoaudióloga. Tive que fazer uma coisa que, por princípio, não queria: procurar a APAE-SP e buscar atendimento para ele, mesmo sabendo que isso poderia tirar o lugar de alguém com menos recursos que nós.

E chegamos ao começo de nosso texto:

“Não realizamos mais atendimentos em fonoaudiologia, senhor”, foi a lacônica resposta da atendente da APAE-SP que colocou um ponto final numa luta que dura alguns anos (…).

Foi o último prego no caixão da esperança.

Como é que uma instituição criada, até onde eu sei, da necessidade de uma mãe em buscar o melhor para seu filho nascido com síndrome de Down há mais de 50 anos, não presta atendimento em uma das práticas que fazem a base da estimulação precoce?

Eles fazem o quê, então? Qual estimulação? Qual clínica? Qual avanço?

Às vezes, tenho a impressão de que enlouqueci e o mundo deixou de fazer sentido apenas para mim.

Planos de saúde recebem clientes com necessidades específicas, sabendo que poderão limitar ou negar coberturas com as bençãos da ANS. Esta, pela minha experiência pessoal, não cuida como deveria da regulamentação do setor e muito menos da qualidade dos serviços.

Instituições feitas para ajudar famílias que têm em seu meio pessoas que precisam de atendimentos e clínicas muito específicas, deixam de lado o básico fundamental para direcionar seu foco única e exclusivamente na questão da inclusão.

Políticos abraçam a causa da inclusão como grandes heróis dignos de aplausos, mas esquecem que não adianta lutar pela inclusão de uma criança numa sala de aula comum se a criança não estiver apta a pronunciar uma frase que seja compreensível a qualquer um. Todos são capazes de aprender, desde que tenham os acompanhamentos corretos. Isso inclui os atendimentos necessários e já mencionados – além da psicopedagogia, que passa a ser necessária depois de alguns anos.

Para entender melhor a questão

Luta-se. Briga-se. Discute-se a inclusão, o tratamento igualitário, o direito adquirido, deixando-se de lado a questão mais importante dos primeiros anos de vida da pessoa com deficiência.

Esquecem que, sem o atendimento clínico adequado, não há inclusão que funcione.

E atendimento clínico adequado começa pela rigidez no trato com os planos de saúde esclarecendo os papéis e valorizando o papel do associado (seja ele empresa ou particular) que é quem paga a conta no final de tudo.

Para que isso aconteça, é preciso que a ANS assuma a responsabilidade, estabelecendo que a quantidade de sessões necessárias para um tratamento, seja ele qual for, deve ser determinada pelo médico do paciente e não por uma junta de burocratas que (nas palavras da ouvidoria da ANS) leva em conta o “impacto socioeconômico” das alterações feitas. É hora da ANS se preocupar mais com a saúde e com a seriedade dos planos.

Para que a ANS funcione de forma efetiva é preciso que deputados e senadores deixem de lado o caminho mais “fácil” (ou, talvez, mais vistoso), de enxergar tudo apenas como uma questão de inclusão “por decreto” e passem a enxergar a questão toda com sua devida importância, onde uma ação determina o sucesso da ação seguinte e todas elas, juntas, fazem uma inclusão total e efetiva.

Porque hoje, pela minha experiência, só tem suas necessidades atendidas aqueles que têm dinheiro ou prestígio pra bancar a conta. E estes, como é rotina no Brasil, são uma minoria.