Fibrose cística: informação é a chave para respirarmos juntos por uma vida melhor

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira *

É notável que as discussões sobre a fibrose cística cresceram no Brasil, especialmente na última década. Parte do interesse nesta agenda se dá pelo esforço da própria comunidade de pacientes, que constantemente fala sobre acesso ao diagnóstico precoce e melhores opções de tratamento, e que busca dialogar com diferentes frentes a fim de construir soluções e possibilitar maior qualidade de vida para os mais de 6 mil brasileiros que convivem com a doença.

A fibrose cística é uma doença rara, que pode ser identificada no teste do pezinho e ter seu diagnóstico confirmado no teste do suor, além de exames genéticos. Por conta de um defeito na condução de uma proteína, causada por uma mutação no gene CFTR, a pessoa com a doença tem secreções mais espessas que o normal.

Tosse crônica, infecções respiratórias de repetição, pneumonias, além de dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, e suor mais salgado que o normal são alguns dos sintomas.

Nos últimos anos, nos deparamos com mais um avanço da medicina – os moduladores da proteína CFTR. Embora ainda não seja a cura da doença, podem proporcionar uma melhora significativa na vida destas pessoas, reduzindo drasticamente sintomas e graves complicações.

Nós, sociedade civil dedicada à causa, construímos pontes e ajudamos a ampliar a discussão sobre acesso à novas tecnologias no ambiente científico, no Ministério da Saúde e com legisladores.

Organizamos duas edições do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, o primeiro dessa natureza promovido por uma associação de pacientes.

Defendemos que toda pessoa com fibrose cística possa ter acesso ao que há de melhor para seu tratamento pelo SUS. Hoje, nossa comunidade celebra a conquista de enfim ter acesso a dois moduladores pelo sistema público, e celebramos o início da distribuição do medicamento para os primeiros pacientes.

Apesar de todos os avanços e conquistas recentes, ainda é necessário falar sobre a fibrose cística para contribuir com a busca de diagnóstico precoce.

Anualmente, no dia 5 de setembro, é assinalada a passagem do Dia Nacional de Conscientização e no dia 8 de setembro é o Dia Mundial da doença. Para dar ainda mais voz ao tema, nós do Instituto Unidos pela Vida, idealizamos e realizamos anualmente o Setembro Roxo, campanha nacional de conscientização da doença.

Trabalhamos pela celeridade na apreciação do Projeto de Lei nº 4.368/2020, que pretende ampliar o calendário de conscientização sobre a doença a partir da instituição oficial do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística em todo o país.

Enquanto aguardamos o trâmite do PL, que teve recentemente o parecer do relator Jorge Solla (PT-BA) aprovado na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, promovemos pelo 11º ano a campanha nacional do Setembro Roxo do Instituto Unidos pela Vida, organização social sem fins lucrativos que fundei quando recebi meu diagnóstico para fibrose cística.

Desde então, temos como missão defender que pessoas com a doença tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos.

Neste Setembro Roxo queremos reconhecer a força da união. A melhora na qualidade de vida das pessoas com fibrose cística e os direitos assegurados se deram graças ao trabalho de toda uma comunidade. Acreditamos, portanto, que quando juntamos as forças para enfrentar a fibrose cística, tudo fica mais leve. Por isso, fazemos um convite à sociedade para que conheça e divulgue a doença, e que possamos respirar juntos por uma vida melhor.

* Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é fundadora do Unidos pela Vida (Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística), é doutoranda e mestra em Ciências Farmacêuticas pela UFPR, tem MBA em Políticas Públicas, é psicóloga e foi diagnosticada com a doença de forma tardia, aos 23 anos. 

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